Pharmacovigilance : Utiliser la veille et l’écoute des médias sociaux pour optimiser la détection des effets secondaires des médicaments

Les effets indésirables provoqués par les médicaments regroupe des symptômes très variés depuis la fatigue jusqu'à la perte de poids ou les vertiges. La prise de médicaments s'est aujourd'hui banalisée et ces risques sont souvent sous-estimés.
En France, ces effets indésirables génèrent au moins 1,28 million de journées d’hospitalisation et 10 000 décès chaque année (1). Une part notable de ces accidents correspond à des prescriptions ou utilisations a priori non justifiées et donc à des cas évitables. En Europe, le coût des effets indésirables est estimé à 79 milliards € par an (2).

La pharmacovigilance (3) permet aux laboratoires pharmaceutiques de pouvoir détecter les effets secondaires des médicaments avant et après leur autorisation de mise sur le marché

💊 L’écoute des médias sociaux et des forums, et la veille sur le web permet de compléter et d’optimiser les processus de pharmacovigilance (PV).

C’est pourquoi nous avons réalisé un guide faisant le point sur le potentiel de l’analyse des messages des réseaux sociaux et des espaces de discussion comme les forums pour renforcer la pharmacovigilance.

L’apport des médias sociaux et du web pour la pharmacovigilance : les chiffres

Un effet indésirable à signaler est constitué par tout événement médical indésirable pouvant survenir au cours d'un traitement avec un produit de santé, tel que des médicaments, des vaccins, des produits biologiques, des dispositifs médicaux, des médecines complémentaires ou des cosmétiques, mais qui n'a pas nécessairement de lien de causalité avec ce traitement.

↑ Les critères de signalement d'un effet indésirable

A l’ère des médias sociaux, les patients et les consommateurs sont plus connectés que jamais. Le web, à travers les forums, les sites d’avis et les réseaux sociaux est devenu un espace incontournable de partage des informations personnelles à propos de l’usage des médicaments et des traitements utilisés. Et aussi un espace de collecte de données et de partage de conseils des patients et consommateurs renforçant leur autonomie dans l’usage des médicaments, à prescription obligatoire ou non.  Cela représente une opportunité - mais implique un investissement - pour les laboratoires pharmaceutiques et les services de pharmacovigilance de surveiller les usages des médicaments et de rassembler des insights sur la manière dont ils sont "consommés" ainsi que les effets indésirables potentiels.

Traditionnellement, la surveillance post-commercialisation consiste principalement en des notifications de professionnels de la santé, de sociétés pharmaceutiques, de centres de pharmacovigilance régionaux (CRPV)  et d’études épidémiologiques. Les firmes pharmaceutiques comptent principalement sur les professionnels de santé (officines, médecins, praticiens hospitaliers, infirmières...) pour signaler les effets indésirables via des canaux tels que la correspondance par email, les sites web des entreprises et les lignes de téléphone directes des services de PV des laboratoires.

↑ Le principe de la pharmacovigilance après la mise sur le marché (France) - schéma simplifié.

Cependant, l'évolution des plateformes social media et des forums en tant que canaux de discussions, d'opinions et d'échange d'expériences a transformé les relations marque-consommateur-patient également pour l'industrie pharmaceutique.

Un Français sur deux utilise ainsi Internet pour chercher des informations médicales ou pour échanger avec d’autres internautes sur un sujet relatif à la santé (4).

Les recherches portent principalement sur une maladie ou un problème de santé (92 %) et dans plus de 50% des cas, concernent les maladies graves (cancer, diabète...). Elles se rapportent également aux traitements et aux médicaments (63 %).

Près d’un tiers des Français a déjà évoqué sa santé sur internet. 73 % d’entre eux, pour parler, privilégient les réseaux sociaux (groupes Facebook, Twitter, Instagram…) devant les forums comme Doctissimo, AuFéminin… (67 %), et la longue traîne de communautés de patients dédiées comme Hepatites.net, Carenity (29%)... (5).

Pour 58 %, les témoignages de patients en ligne apportent des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments mais aussi sur le vécu des patients traités (pour 57 % d’entre eux) 

Pour 57% des français également,  ces témoignages spontanés peuvent permettre aux autorités de santé de réagir plus rapidement, au début d’une épidémie par exemple. 

↑ Les pratiques des français en santé sur le web

Aux USA, 34% des consommateurs disent que l'information sur les médias sociaux influence leur consommation ou non consommation de certains médicaments (6).

Les discussions sur les réseaux sociaux sont donc truffées de conversations et d’insights sur la manière dont le mode de vie des consommateurs est influencé par les médicaments. Surveiller les messages et les discussions sur les réseaux sociaux et les forums peut amener les laboratoires pharmaceutiques à découvrir de nouvelles informations liées à l’utilisation des médicaments. Ces informations peuvent être employées pour compléter les données obtenues via d’autres canaux, notamment les essais cliniques et les enquêtes médicales.

Tirer parti des bénéfices de l'écoute sur les réseaux sociaux

L’exploitation des données des patients et consommateurs sur les réseaux sociaux devient fréquente pour la recherche scientifique en santé, en particulier pour les études pharmaco-épidémiologiques, la pharmacovigilance et l'évaluation des produits de santé. On compte ainsi plus de 1500 publications sur Pubmed exploitant les données de Twitter.

• Par exemple, une analyse de 100 000 publications publiques sur Twitter traitant de la thérapie aux glucocorticoïdes de 2012 à 2015 a révélé des mentions fréquentes d'insomnie et de prise de poids comme effets secondaires. Cette tendance est corroborée par une étude distincte menée auprès des membres d'une communauté de santé en ligne.

• Autre exemple : le Dr Faguerrazi a démontré l'intérêt de Twitter pour une surveillance de la détresse liée au diabète dans le cadre d'un projet intitulé "World Diabetes Distress Study" (WDDS).  La collecte de 300.000 tweets liés au diabète écrits en anglais, français et espagnol permet de “retrouver les principales composantes de la détresse liée au diabète, comme des questions sur la nutrition, l'accès aux traitements, la relation avec l'entourage et le professionnel de santé, ou l'équilibre glycémique”.
  
  

• Une autre étude a extrait et analysé 30 000 messages publiés entre 2007 et 2017 sur le forum Doctissimo à propos du Levothyrox. Plus de 34000 effets secondaires ont été identifiés. Si les effets indésirables postés étaient déjà connus, deux nouveaux effets ont été observés: la froideur des extrémités et la fatigue musculaire.

↑ Exemples d’effets indésirables captés sur les forums, communautés de patients, Twitter et Facebook.
(Extraits.Le total n'est pas égal à 100) (via Digimind Social)

La Surveillance des réseaux sociaux, sites d’avis patients et consommateur et forums  via un outil de veille et de social media listening permet de détecter de potentiels cas de pharmacovigilance liés à l’événement indésirable :

• l’interaction médicamenteuse
• l’usage de spécialité pharmaceutique pendant la grossesse (exposition maternelle ou paternelle)
• la prise de médicaments pendant l’allaitement
• le mésusage
• le surdosage
• l’abus / la dépendance
• l’utilisation hors AMM
• l’erreur médicamenteuse
• l’exposition accidentelle
• le manque ou la perte d’efficacité
• le bénéfice thérapeutique inattendu
• la suspicion de transmission d’agents infectieux.

↑ Exemples de messages de patients mentionnant des effets indésirables

Cette surveillance est conforme aux instructions générales de l’Agence Européenne du médicament et obéit aux contraintes de signalement et de délai.  Le processus de pharmacovigilance assuré par les équipes Digimind est régulièrement audité par les entreprises du secteur pharmaceutique. 

Au-delà des potentiels cas de pharmacovigilance, les réseaux sociaux représentent une mine d’informations précieuse quant aux challenges rencontrés par les patients, à leurs habitudes de vie et alimentaires, à leurs pratiques de consommation des médicaments.

Dans ce contexte, les entreprises pharmaceutiques sont amenées à s’appuyer fortement sur ces données pour orienter leurs décisions tout en respectant les contraintes règlementaires propre au secteur. 

Guide : La veille et l'écoute des médias sociaux pour optimiser la pharmacovigilance 

Ce guide vous guidera à travers : 

• Un aperçu des activités de Pharmacovigilance en Europe, aux États-Unis, en Amérique Latine et en  Asie-Pacifique.
• Des données sur la surveillance de l’usage des médicaments avant et après le lancement d'un sur le marché
• Les principales utilisations des médias sociaux pour l'industrie pharmaceutique
• Le déploiement d’une stratégie d'écoute sur les médias sociaux et d’un projet de veille pour assurer l'efficacité des activités de pharmacovigilance et au-delà.
• L'expertise de Digimind pour l'industrie pharmaceutique et la pharmacovigilance

1. Rapport sur la surveillance et la promotion du bon usage du médicament en France Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

2. US National Library of Medicine. National Institutes of Health. Epidemiology of Adverse Drug Reactions in Europe.  (Données 2015) 

3. L'OMS définit la pharmacovigilance comme étant la science et les activités liées à la détection, à l'évaluation, à la compréhension et à la prévention des effets indésirables ou de tout autre problème lié aux médicaments.

4. Etude TNS Sofres-Doctissimo

5. Etude Odoxa – Healthcare Data Institute

6. Etude PwC